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Le Syndrome de Grêle Court

Le Grêle Court

Le Syndrome de Grêle Court (SGC) est une maladie rare et grave dont la prise en charge, complexe, nécessite une collaboration multidisciplinaire associant médecins nutritionnistes et diététiciens, pharmaciens, gastroentérologues, chirurgiens, infirmiers de coordination et structures de prise en charge à domicile des patients. Maladie socialement invalidante et pouvant engager le pronostic vital, le SGC correspond à une résection étendue du grêle (90 % environ), dont l'infarctus mésentérique est la première cause en France.

Il provoque une insuffisance intestinale, parfois définitive, qui entraîne une dépendance à la nutrition parentérale (NP) chez environ 50 % des patients.

Ces 20 dernières années, la nutrition parentérale a progressé, les protocoles se sont généralisés et la survie sous NP prolongée s'est considérablement améliorée. Néanmoins, le patient dépendant à vie de la nutrition parentérale est sujet à de potentielles complications métaboliques ou liées à l'accès veineux central et souffre d'une qualité de vie médiocre. À ce jour, aucun traitement curatif n'agit directement sur l'insuffisance intestinale chronique. En dépit des progrès réalisés dans la prise en charge de cette dernière, le développement d'un traitement de fond à visée curative devient un enjeu vital.

RESSOURCES ET ORGANISATIONS

Les organisations suivantes peuvent être une source d'informations et d'assistance aux patients, aux familles et aux professionnels de santé. Pour toute question, adressez-vous toujours à un médecin ou à un professionnel de santé.


La voix des patients souffrant de maladies rares en Europe

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REFERENCES

  1. Nuzzo A, Corcos O, Joly F, Syndrome de Grêle Court, POST’U (2014) > 1-9.

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